图书信息书名：最好的告别副标题：关于衰老与死亡，你必须知道的常识原名：BeingMortal:MedicineandWhatMattersintheEnd作者：[美]阿图·葛文德译者：彭小华种治疗方法不一定能有一种有用
就在感恩节前，萨拉·莫诺波利、她丈夫里奇和她的妈妈多恩·托马斯和马尔库克斯医生会面，商讨她剩下的选项。到现在为止，萨拉已经经历了三轮化疗，几乎都没什么效果。也许马尔库克斯本来可以同她谈谈在死亡临近的时候，她最想要什么以及怎样帮助她实现愿望。但是，萨拉和她的家人传递的信号是，他们只想讨论下一步治疗选项。他们不想讨论死亡。
后来，在她死后，我同萨拉的丈夫及父母交谈。他们指出，萨拉知道她的病治不好了。在她得知诊断结果并产下女儿之后的那个星期，她阐明了自己死后对薇薇安养育问题的愿望。她几次告医院，希望在家里安宁地度过最后的时刻。但是，那种时刻可能很快来临、她的病无法延缓，这样的前景，据她妈妈说，“她和我都不愿意讨论”。
她的父亲加里和她的双胞胎姐姐艾米丽仍然怀着治愈的希望。他们觉得，医生们看得还不够仔细。加里说：“我就不相信没有办法。”对于里奇，萨拉的病让他觉得迷惘：“我们有了孩子，我们还很年轻。这太令人震惊、太奇怪了。我们从来没有讨论过停止治疗的话题。”
马尔库克斯打量了一下房间。作为有着近0年肺癌治疗经验的医生，他经历过很多这样的谈话。他有一种平静、令人宽心的气质，有着明尼苏达州人避免冲突和过于亲密的倾向。他尽量科学地对待各种决定。
他告诉我：“我知道我的多数病人都会死于他们的病。”数据显示，第二轮化疗失败后，肺癌病人很少经由进一步治疗获得更长的存活时间，而且往往还要承受严重的副作用。但是，他也有自己的希望。他告诉他们，在某个时候，“辅助治疗”（supportivecare）是他们可以考虑的一个选项。但是，他接着说，也有实验性治疗方法。他告诉他们几种正在试验阶段的疗法。最有前景的是辉瑞制药公司开发的、针对她细胞中的一种突变的药。这种药太新了，甚至连名字都还没有，只是一个编号——PF06，而这也使它更加诱人。
这种药有一些悬而未决的问题，其中之一是，科学家都还不知道安全剂量。这种药还只处于一期试验阶段——这个阶段是为了测定各种剂量的毒性，而不是为了测定疗效。而且，在皮氏培养皿里做的这种药杀灭她那种癌细胞的测试表明，它没有效果。但是，马尔库克斯认为这些都不是决定性的障碍，而只是消极因素。关键问题是，测试规则将萨拉排除在外，因为她那个夏天出现了肺栓塞。要想加入试验，她得等待两个月，以使这一症状完全消除。与此同时，他建议尝试另外一种叫作长春瑞滨的药物进行常规化疗。萨拉在感恩节后的那个星期一开始接受这项治疗。
现在，我们值得停下来考虑一下刚刚发生的事情。一步一步地，萨拉最后到了第四轮化疗，这次化疗只有极小的改变病程的可能，但却有极大的导致她越来越衰弱的副作用。一次为不可避免的事做准备的机遇又与她擦肩而过，而这种情况的发生都是由于一个普遍存在的情形：病人和家人没做好面对疾病事实的准备。
我问马尔库克斯，末期肺癌病人第一次来看病的时候，他希望实现什么目标。“我在想，我能让他们好好活一年或者两年吗？”他说，“那是我的期望。对我来说，她那种病人可以拖个三四年。”但这不是人们想听的。“他们想的是10年、0年，你经常听到这样的说法。但换成是我，也是一样的。”
你会以为医生在这方面做好了解决困难局面的充分准备，但是，至少有两个问题构成了阻碍。第一，我们自身的观点可能不切实际。社会学家尼古拉斯·克里斯塔基斯（NicholasChristakis）主持的一项研究访谈了近位绝症患者的医生，询问他们认为病人会活多久，然后追踪病人。6%的医生高估了病人的存活时间，只有17%的医生低估了病人的存活时间，平均过高估计达50%。医生越熟悉病人，出错的可能性就越大。1
第二，我们常常连这类估计都会避免说出口。研究发现，虽然在癌症无法医治时，医生一般会告诉病人，但是，大多数医生即便在被追问的情况下也不情愿作出特定的预测。40%的肿瘤医生承认，他们给病人提供他们相信不太可能有效果的治疗。在“顾客永远是对的”这一时代背景下，医患关系越来越错位了，医生尤其不愿意摧毁病人的期望，对过于悲观的担忧远远多于过于乐观，而且谈论死亡极其令人忧虑。当你有一个类似萨拉·莫诺波利那样的病人，你最不想做的就是揪住真相不放。我知道这一点，因为马尔库克斯并不是唯一一个避免同她做这种谈话的人。我也是。
那个初夏，PET扫描显示，除了肺癌，她还有甲状腺癌，而且已经扩散到颈部淋巴结。我应邀参与会诊，决定是否手术。这第二个与肺癌无关的癌实际上是可以手术的。但是，甲状腺癌要几年时间才会致命。早在甲状腺癌引起任何麻烦之前，肺癌几乎肯定会终结她的生命。考虑到手术涉及的范围以及潜在的并发症，最好的办法就是什么都不做。但是，对萨拉解释我的建议就意味着要正视肺癌的致死性，而我并没有做好这么做的准备。
萨拉坐在我的诊室。第二个癌症的发现似乎并未令她气馁，她看起来决心已定。她读过介绍甲状腺癌治疗效果良好的文章，所以她已经做好了手术准备，急切地想讨论手术时间。我感觉自己被她的乐观情绪感染了，心想：如果我错了呢？如果她被证明是那个逃脱了转移性肺癌的奇迹病人呢？我怎么可以不治疗她的甲状腺癌呢？
我的解决办法是完全避开这个主题。我告诉萨拉，关于她的甲状腺癌有相对好的消息——发展慢、可治疗。但是，我说，首要的问题是她的肺癌，我们还是不要为此耽搁肺癌的治疗。我们可以先对甲状腺癌进行监测，几个月后再安排手术。
我每6周见她一次，发现她的身体一次比一次衰弱。然而，即便是坐着轮椅，萨拉每次来都面带微笑、化着妆，为免刘海挡住眼睛，她用发夹把刘海夹了起来。一些小事情也会令她发笑，比方说管子在她衣服下面形成的奇怪的突起。她什么都愿意尝试，我发觉自己的注意力也集中在了肺癌的试验疗法上。在一种化疗方法稍微缩小了她的甲状腺癌后，我甚至给她提出试验疗法抗击她的两种癌症的可能性。这完全就是幻想，而讨论一种幻想比讨论眼前发生的事更容易——不那么易动感情、不那么令人焦躁，也不那么容易引起误解。
夹在癌症和化疗之间，萨拉的身体稳步衰退。多数时候她都在睡觉，无力出门做任何事。1月份的门诊报告说她呼吸急促、干呕、咯血、极度疲乏。除了胸腔引流管，她还需要每周或者每两周做一次腹部针管引流，以解除因癌症产生的几升腹部积液的严重压力。
1月份的CT扫描显示，肺癌在向她的脊柱、肝区及整个肺部蔓延。我们来年1月份见面的时候，她只能缓慢地挪动，明显很不舒服。她的下肢肿得厉害，皮肤绷得紧紧的。她说不了一句话就要停下喘气。到月份的第一周，她需要在家里吸氧才能呼吸。然而，肺栓塞已经过去足够长的时间了，她可以开始使用辉瑞公司的试验药了。她只需要再做一套扫描以期确认她符合试验条件。扫描发现癌症已侵犯到脑部，至少有9个大小达1.厘米的转移性肿瘤分布在两个大脑半球。实验药物不具备穿透血脑屏障的能力，PF06对她不会有作用。
然而，萨拉、她的家人和她的医疗团队仍然处于战斗模式。在4小时之内，医院看放射科医生，试图通过全脑放疗减少转移癌细胞。月1日，她完成了5天的放疗治疗，这使得她无限疲乏，几乎不能下床。她几乎什么都没吃，体重比秋天时减轻了斤。她对里奇承认，两个月前，她就出现了复视，并且已经感觉不到自己的双手。
他问她：“你之前为什么不说？”
“我只是不想停止治疗，”她说，“如果他们知道，他们会让我停止的。”
放疗后，她得到两周的时间恢复体力。当时我们又有一种不同的试验药可以给她试用，这是一个小生物技术公司的产品。医生计划让她从月15日开始服用。她的机会在迅速减少，但是谁会说没有机会呢？
年，古生物学者、作家斯蒂芬·杰伊·古尔德（StephenJayGould）发表了一篇不寻常的文章，题目是《中位数并不是要旨》（TheMedianIsn’ttheMessage），那是在三年前他被诊断患有腹部皮脂瘤之后。腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症，通常与接触石棉有关。得知诊断结果后，他去了一所医学图书馆，找出了关于这种病的最新研究论文。“文献说得再清楚不过了：皮脂瘤无法治愈，在发现以后，中位存活期仅有8个月。”他写道。这个消息对他是毁灭性的。但是，他开始查看病人存活曲线图。
古尔德是一位博物学者，他会更注意曲线中点周围的变化，而不是曲线本身。这位博物学家看到的是显著的变化。病人并不集中在中位存活期，而是往两个方向形成扇形分布。而且，在曲线的右侧，是一根长长的（尽管很细）存活期超过8个月的病人的线尾。他在这里找到了安慰，他能够想象自己的存活期沿着那根长长的线尾远远向前延伸，而且他的确活了下来。手术和试验性化疗后，他又活了0年，于00年年满60岁时死于与皮脂瘤无关的肺癌。
“我认为，把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过流行了，”他在年的一篇文章中写道，“当然，我同意《圣经·传道书》中说的‘生有时，死有时’——当我活到头的时候，我希望能平静地面对生命的终点，并且是以我自己选择的方式。然而，大多数情况下，我更喜欢这种更富战斗性的观点，即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。”
每次接手绝症病人，我都会想起古尔德和他的文章。这些人几乎总是有一些活得很长的可能性，不管这种可能性多么微弱。寻找这种可能性有什么错呢？在我看来，这没什么错，除非这意味着我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备。麻烦在于，我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦，发行医学版的彩票——那些彩票几乎%不会中奖，而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划，但是，希望却成了我们的计划。
尽全力救治也许不是最正确的做法对萨拉来说，不会有什么奇迹般的康复，而当终点来临的时候，她和她的家人都没有思想准备。“我一直希望尊重她安宁地在家里去世的要求，”里奇告诉我，“但是我不相信我们做得到。我根本不知道怎么做。”
月日，一个星期五的早晨，萨拉开始新一轮化疗之前三天，里奇一觉醒来，发现妻子直挺挺地坐在他身边，双臂撑持着前倾的身体，双目圆睁，拼命吸气。她脸色苍白，呼吸急促，大口大口地吸着气，每吸一口气，身体就随之颤抖。她看起来好像快要淹死的人一样。他打开她鼻管的氧气，但是情况并未好转。
“我要撑不住了，”她一字一顿地说，“我害怕。”
他们的冰箱里没有急救盒，也没有善终服务护士可以致电。他如何知道这个新情况是否可以解决？
他对萨拉说，医院。他问她要不要开车，她摇头，于是他打了，并把当前情况告诉了隔壁房间的岳母多恩。几分钟后，消防队员从楼梯冲进她的房间，外面警笛声声哀号。他们用担架把萨拉抬进救护车时，多恩泪流满面地出来了。
“我们会处理好这事的。”里奇告诉她。他对自己说，医院，医生会想办法医治她的。
医院，医生诊断萨拉患了肺炎。这让家人很懊恼，因为他们觉得已经采取了一切措施控制感染。他们一丝不苟地洗手，限制带小孩的客人来访，甚至小薇薇安只要有一丝丝流鼻涕的征兆，他们也会限制萨拉和她待在一起。但是，几轮放疗、化疗和扩散的癌细胞正在逐渐削弱萨拉的免疫系统以及她清除肺部分泌物的能力。
另一方面，肺炎这一诊断结果倒令人安心了，因为只是感染，是可以治疗的。医疗组安排萨拉静脉输抗生素，通过口鼻罩给她进行大流量的输氧。家人围在她的床边，祈盼抗生素生效。他们彼此安慰说，问题是可以逆转的。但是，从当天晚上起，直到第二天早晨，她的呼吸变得越来越困难。
“我想不出一件好玩的事可以说。”当她们的父母在一旁围着时，姐姐艾米丽对萨拉说。
“我也是。”萨拉咕哝着说。后来，家人才意识到，那是他们听到萨拉说的最后几个字。之后，她时醒时晕。医疗组只剩下一个选项：给她戴呼吸机。萨拉是个战士，对不对？战士的下一步就是升级到监护室。
***
这是一个现代社会才有的悲剧，并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间，可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待，直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品，手术摘除部分肿瘤，如果病人不能吃东西，就给他植入饲管，总会有办法的。我们想要这些选择，但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上，我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项，而默认项是：采取措施。治疗点儿什么！有解决办法吗？
有一个思想流派认为，问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人，而不是保险公司或者政府，必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用，他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药，末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实：做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年，他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且，如果我们想在自由市场买些什么，或者想从政府税收那里获得什么，那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时，我们无需考虑花费。
这就是为什么那个以R开头的词，即“定量供给”（rationing），依然是一种强有力的指控的原因。对于发现自己身处其中但是又害怕讨论细节的情形，社会上存在着广泛的忧虑，因为似乎市场解决办法的唯一替代方案就是彻底的配给制——有些人指责这是“死亡决定团”。在0世纪90年代，保险公司曾经尝试挑战绝症案例中医生和病人的治疗决定，但结果适得其反，其中妮琳·福克斯的案子差不多终止了这项策略。
福克斯是加利福尼亚州特米库拉居民，年被诊断患了转移性乳腺癌。当时她8岁。手术和常规化疗都失败了，癌症转移到了骨髓，这是一种绝症。南加州大学的医生推荐她采用一种激进但是好像有希望的新疗法——大剂量化疗及骨髓移植。这是福克斯的一个治愈机会。
她的保险公司健康网（HealthNet）拒绝支付治疗费，理由是这是一种实验性治疗，效果未经证明，根据她的保险条款，应被排除在赔付范围之外。保险公司敦促她向一个独立的医疗中心寻求第二种意见。福克斯拒绝了——他们是谁，竟然要她寻求另一种意见？她的生命处于危险关头。她通过慈善捐款募集到1.万美元，自己支付了治疗费，但是，治疗时机延迟了。治疗之后8个月，她去世了。她丈夫起诉健康网不守信用、违反合同、故意施加情绪损害，要求对方支付惩罚性赔偿，并获得了法庭支持。陪审团判健康网赔偿万美元，健康维护组织（HMO）的执行官们被视为杀人犯，有10个州的法律要求保险公司支付乳癌患者骨髓移植手术费。
健康网是对的，但这无关宏旨。研究最终证明，这种治疗对乳癌患者没有作用，实际上还缩短了生命。但是，陪审团的决定震惊了美国保险业，就绝症问题质疑医生和患者的治疗决定被判定为政治自杀。
年，另一家保险公司，安泰保险公司（Aetna）的执行官决定尝试一种不同的方法。他们不是减少患绝症的保险客户的积极治疗选项，而是尝试增加善终服务选项。安泰发现，只有少数病人停止祛病疗法而加入善终服务。即便这么做，也往往是在非常晚期的时候。于是公司决定尝试：预期寿命不到一年的保险客户可以在不放弃其他治疗的条件下接受善终服务。只要愿意，像萨拉·莫诺波利这样的病人就可以继续做化疗、放疗和住院，但是，她也可以在家里享有善终服务团队的服务，主要满足她过好当下可能的最佳生活的需要，以及在她某天早晨醒来发现无法呼吸时，给她提供帮助。
针对这项“同时治疗”项目为期两年的研究发现，参加项目的病人同时采用善终服务的可能性高出很多：数字从6%跃升到70%。这并不令人吃惊，因为他们并没被迫放弃任何东西。令人吃惊的是，他们却自愿放弃了一些东西：他们看急诊的频率只是控制组病人的一半，他们住院和入住ICU的情况下降了/以上，总体支出差不多降低了1/4。
结果令人既震惊又费解，因为使得这种方法有效的原因并不那么显而易见。安泰为一组覆盖面更广泛的绝症患者提供了一种更加低调的“同时治疗”项目。这些病人适用传统善终服务条款——为了获得使用善终服务的资格，他们必须放弃祛病疗法。但是，无论哪种方式，他们都会接到姑息护理（palliativecare，也译作安宁护理）护士的电话，得到从疼痛控制到填写生前预嘱方面的支持。这些病人参加善终服务的数量也攀升到了70%，医院服务的情况也显著下降。老年病人采用ICU的情况下降了85%以上，满意度大大上升。这是怎么回事？项目领导觉得他们只是给重病患者提供了有经验和专业知识的人，同他们讨论他们日常关切的问题。某种程度上，仅仅是交谈就够了。
这个解释的可信度可能会受到怀疑，但是，近年来，支持这个解释的证据增加了。全国抗癌协会的研究表明，/的末期癌症患者报告说他们没有同医生讨论过临终护理目标，尽管他们距离死亡平均只有4个月。但是，同医生讨论过这个问题的另外1/的患者很少做心肺复苏、戴呼吸机、死于ICU。他们大多数加入了善终服务。他们经受的痛苦更少，身体能力更强，能够更长时间地同他人进行更好的沟通。此外，这些病人在去世半年后，他们的家人患持久的严重抑郁的概率非常小。换句话说，同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静，对自己的状况有更好地控制，也免除了家人的痛苦。
年，医院一项里程碑式的研究提供了更加令人惊异的结果。研究人员随机让位像萨拉那样的四期肺癌患者任选两种可能的治疗方法之一。一半人接受常规肿瘤治疗，另一半则在接受常规肿瘤治疗的同时也接受姑息治疗专家的访问。这些专家善于防止和解除病人的痛苦，无论病人是否生命垂危，见这些专家都有益无害。如果一个人患有严重的、复杂的疾病，那么，姑息治疗专家乐于帮忙。在研究中，专家们会同病人讨论情况恶化时，病人的目标和优先考虑事项是什么。结果，看姑息治疗专家的病人更早停止化疗，更早开始善终服务，在生命末期遭受的痛苦更少——并且寿命增加了1/4。也可以说，医学决定显著失败了，其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡的主题，而是一味地给病人造成伤害。如果“临终讨论”是一种实验性药物，我想美国食品药品监督管理局（FDA）会批准的。
选择善终服务的病人展示的效果同样惊人。像很多人一样，我原本以为善终治疗会加快病人死亡的速度，医院治疗，又使用大剂量的麻醉药镇痛。但是多项研究发现，情况并不是这样的。在一项研究中，研究人员跟踪了联邦医疗保险的位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者。研究人员发现，乳腺癌患者、前列腺癌患者和直肠癌患者参加善终服务与否，在存活时间上没有差异。奇怪的是，对于有些病人，善终服务似乎还延长了存活时间。胰腺癌患者平均多活周，肺癌患者6周，充血性心力衰竭患者则是个月。其中的教训几乎具有禅意：只有不去努力活得更长，才能够活得更长。
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仅仅是谈话就可以实现这样的效果吗？我们来看看威斯康星州拉克罗斯的例子，其老年居民的临终住院开支通常较低。在过去的6个月，联邦医疗保险数据显示，他们的平均住院时间比全美平均水平低50%，而且没有迹象显示医生或者病人过早停止了治疗。尽管肥胖和抽烟的比例与全美平均水平一致，居民的平均寿命却比全美平均寿命长1年。
有一天晚上，我同在ICU值班的冈德森·医院（GundersenLutheranHospital）重症护理专家格雷戈里·汤普森（GregoryThompson）进行了交谈，他同我一起翻看他的病人名单。在大多数方面，他的病人跟其他ICU的病人一样，病得很重，经历着生命中最危险的日子：一位女士的毁灭性肺炎导致多器官衰竭，一位60多岁的男士由于肠破裂引起了不可控的感染和心脏病发作。然而，这些病人和我工作中接触过的ICU病人截然不同：没有一个绝症患者，没有一个人在抗击末期转移性癌症、无法医治的心力衰竭或者老年痴呆症。
汤普森说，要理解拉克罗斯为何如此得回到年。当时，当地的医疗界领导引领了一场本系统内部的运动，让医务人员和病人讨论临终愿望。几年之间，医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目，他们同富有这类谈话经验的人坐下来，完成一项浓缩成4个关键问题的多项选择表。在生命的这个时刻，他们要回答以下4个问题：
·如果你的心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？
·你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？
·你愿意使用抗生素吗？
·如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？
到年的时候，已故的拉克罗斯居民中，85%的人都填写了一份这样的书面生前声明（一开始只有15%），医生几乎了解每一位病人的指示，并按照指示办。汤普森说，这种机制的存在使他的工作简单了很多。但这并不是因为每次病人来到他的科室的时候，细节都已经对他阐明清楚了。
他告诉我：“这些事情并不是已经铁板钉钉了。”不管人们在纸上写下了是或者否，你都会发现其意思含有细微差别和复杂性。“但是我们发现，这方面的讨论大都早已经进行过了，而不是等到了ICU才做讨论。”
医院生孩子，还是因为阿尔茨海默病住院，在不同情况下，他们对问题的回答是不一样的。但是在拉克罗斯，这一系统的存在意味着，病人及其家人在发现自己陷于深重的危机和惊恐之前，基本上已经就他们想怎么样和不想怎么样做过讨论了。但在病人愿望不明晰的时候，汤普森说：“家人也更愿意进行讨论。”最重要的是讨论，而不是问题单。讨论使得拉克罗斯的临终开支比全美平均水平低了一半，原因就是这么简单又不失复杂。
临终讨论专家的话术一个冬日的星期六早晨，我和前一晚我给做了手术的女士见面。妇科医生在给她做卵巢囊肿摘除手术的过程中，发现她的结肠癌具有转移性。作为普外科医生，我被叫去看看可以采取什么样的措施。她那节有一个大的癌性包块的结肠是我切除的，但是，癌细胞已经全面扩散了，我没法全部切除。我先做了自我介绍，接着那位女士开始诉说——有个住院医师告诉她在她体内发现了一个肿瘤，而她刚刚做完结肠癌手术……
我说，是的，是我切掉的“主要涉及区域”。我告诉了她切除的结肠部分的长度，以及恢复情况会怎么样——什么都说了，除了肿瘤的涉及范围。这时，我想起自己对萨拉·莫诺波利的小心翼翼，以及所有的研究都讲到医生多么拐弯抹角。于是，当她要我多给她讲讲癌症的情况时，我解释说，癌症不仅扩散到了卵巢，同时也扩散到了淋巴结，已经不可能切除全部癌包。但是我发现自己说完这些以后，几乎立即尽量降低悲观的程度——“我们会请肿瘤医生来，”我匆忙补充道，“化疗对这些情况很有效。”
她默默地听着这个消息，低头看着覆盖着她躯体的床单，无疑，她的身体正在造反。接着，她抬眼看着我，问道：“我会死吗？”
我退缩了。“不会，不会，”我说，“当然不会。”
几天后，我又试了一次。“我们没有治愈的办法，”我解释道，“但是治疗可以抑制这种病很长的时间。”我说目标是尽可能“延长你的生命”。
接下来的几个月、几年，她开始化疗，我一直跟踪她的情况。她的情况还不错。目前为止，癌症被控制住了。有一次，我向她和她丈夫问起我们的初次谈话。他们的记忆不那么愉快。“你用的那句‘延长你的生命’，听起来太……”她不想显得苛刻。
“那是直言不讳。”她丈夫说。
“听起来很刺耳。”她回应道。她觉得我好像把她扔下了悬崖。
医院的姑息护理专家苏珊·布洛克（SusanBlock）交谈。她做过几千次这类艰难的谈话，在培训医生及相关专业人士就临终问题与病人及其家属打交道方面，是全美公认的先驱。“你必须理解，”布洛克告诉我，“家庭会议是一个步骤，它所需要的技术并不亚于做一次手术。”
这里涉及一个观念性的基本错误。大多数医生认为，讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗，是否希望心脏复苏，是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是，布洛克说，这是错误的。
“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑，对痛苦的焦虑，对所爱的人们的焦虑，对资金的焦虑。”她解释说，“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。
布洛克认为，并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程，但是有一些原则是固定的。你坐下来，掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案，而是想努力了解在这种情况下，对他们来说，什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法，使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达，也要求倾听。布洛克认为，如果你说话的时间超过了一半，那么，你就说得太多了。
谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为，你不应该说：“我很抱歉事情成了这个样子。”这样，你听起来好像置身事外。你应该说：“我希望事情不是这个样子。”你不要问：“临死的时候，你有什么愿望？”而是问：“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？”
布洛克罗列了病人做决定之前，她想问他们的问题：他们觉得预后会怎么样？对于前景，他们有哪些担忧？他们愿意作出哪些取舍？如果健康状况恶化，他们希望怎样利用余下的时间？如果他们自己不能做决定，他们希望谁来做决定？
十多年前，她70岁的父亲、加州大学伯克利分校荣誉教授杰克·布洛克因颈部脊髓处长了一个包块而医院。她飞过去看他。神经外科医生说，切除包块的手术有0%的概率导致他颈部以下全身瘫痪。但是，如果不做手术，瘫痪的概率是%。
手术之前的那个晚上，父亲和女儿聊起朋友和家人，他们都尽量不去想将要发生的事情，医院回家睡觉。走到海湾大桥中间的时候，她回忆说：“我意识到：‘啊，天呐，我还不了解他真正的愿望呢！’”虽然他让她做他的医疗护理委托人，但是他们只是很肤浅地谈起这些情形。于是，医院。
返回病房“真的非常不舒服”，这对临终讨论专家也一样。“跟我父亲进行这样的谈话，我心里非常难受。”但是，她逐一跟他讨论那些必须要面对的问题。她告诉他：“我需要了解为了博取一个活命的机会，你愿意承受多少，以及你可以忍受的生存水平。”谈话进行得非常痛苦。他说：“如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播，那我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。”听到这句话时，布洛克完全震惊了。
“我从来没想到他会那么说，”布洛克说，“我的意思是说，他是一个荣誉教授。在我有意识的记忆中，他从来不看足球比赛。他描绘的整个画面，怎么说呢，不是我认为我认识的那个人。”但是，结果证明这个谈话至关重要，因为手术后，他的脊髓发生出血。外科医生告诉她，为了挽救他的生命，他们必须再做一次手术。但是，出血已经让他近于瘫痪，他会严重残废好多个月，而且很可能永远残废。她希望怎么办？
“我有三分钟的时间做决定。我意识到，其实他已经做了决定。”她问医生，如果她父亲活下来，是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛。可以，他们说。于是，她同意让他们再给他做一次手术。
“如果我没跟他做那次谈话，”她告诉我，“那一刻，我的直觉会是让他走，因为情况太糟糕了。但是，之后我会痛打我自己，会不停质疑自己是不是让他走得太早。”或者，她可能会同意让他做手术，却发现他得面对一年“非常恐怖的康复治疗”和残疾（这是常有的情况）。“我会觉得非常内疚，我会觉得是我让他遭受的这些痛苦，”她说，“但当时我不需要做什么决定。”他已经决定了。
在之后的两年里，他恢复到能够走一小段距离。他需要照料者帮他洗浴和穿衣服，吞咽和进食都有困难。但是他的心智完好无损，双手还有一些活动能力——足以写下两本书和十几篇科学论文。术后他活了10年。然而，最终，吞咽困难发展到他只能吸入食物颗粒，由此医院和康复机构来回折腾。显然，为微弱的、奇迹般的康复进行的战斗将让他永远无法再回到家中。于是，就在我和布洛克交谈之前几个月，他的父亲决定停止战斗，回家。
“我们安排他接受善终护理，”布洛克说，“处理他的哽噎问题，让他尽量舒服一些。最后，他断食禁饮，5天后就过世了。”
***
在以下的情况下，我们所有人都应该做苏珊·布洛克同她父亲进行的那种谈话：化疗无效、在家里也需要吸氧、面临高风险手术、肝脏衰竭持续恶化以及不能自行穿衣。听说瑞典医生称之为“断点讨论”（breakpointdiscussion），包括通过一系列谈话，考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行，或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话，任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪，有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话，这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任；而如果想处理得当，则真的需要时间。
一位肿瘤医生同我谈起她最近治疗的一位病人。他9岁，患有无法施行手术的脑瘤，在二期化疗期间，肿瘤继续长大。病人最终选择不做进一步化疗，但是，在作出这样的决定之前，他们进行了几个小时的讨论，因为这并不是他过去希望做的决定。首先，肿瘤医生说，她同他单独进行了讨论。他们回顾了整个病程、剩下的选项。她很坦率。她告诉他，在她的整个职业生涯中，她还没有见过第三轮化疗对他这种脑瘤有效的情况。她考虑过试验疗法，但是没有一种疗法真正有希望。虽然她愿意继续给他做化疗，但是她也告诉他，这种治疗会耗费他和他的家人极多的精力和时间。
他没有终止谈话，也没有抗辩。他问了一个小时的问题。他询问这样那样的治疗方法。他逐步开始了解肿瘤进一步长大可能导致的情况、会有什么症状、如何控制以及最后的结果。
接着，肿瘤医生同年轻人及他的家人见面。谈话进行得并不顺利。他有妻子和几个小孩。最初，他的妻子没有停止化疗的思想准备。但是，当病人用他自己的话说明了他和医生讨论的内容以后，她理解了。他的妈妈是一位护士，曾经也经历过类似的情况。与此同时，他父亲则一直静静地坐着，一言未发。
几天后，病人又来找肿瘤医生交谈。“应该有办法的，肯定有办法的。”他说。他的父亲给他看了网上的治愈报告。他透露，他的父亲难以接受这个消息，而没有哪个病人愿意让家人痛苦。布洛克认为，如果不是为了满足所爱的人的希望，/的病人宁愿放弃他们不想做的治疗。
肿瘤医生去这位父亲的家里见他。他有一摞从网上打印下来的各种治疗方法。她全部看了一遍，并告诉他，她很愿意改变自己的观点，但是这些治疗方法要么针对的肿瘤与他儿子的脑瘤很不一样，要么他儿子不符合治疗条件；没有能产生奇迹的方法。她告诉这位父亲，他需要理解：跟儿子相处的时间是有限的，年轻人需要父亲帮助他度过这段时间。
肿瘤医生苦笑着说，开化疗单对她会简单很多。“但是，同他父亲的那次见面是一个转折点。”病人及家属选择了善终服务。在病人去世之前，他们一家人在一起生活了一个月。后来，他父亲向医生表示感谢。他说，那最后的一个月，家人只是一心一意地待在一起，结果这是他们在一起度过的最有意义的时光。
考虑到这类谈话得花足够长的时间，许多人争辩说关键的问题是金钱刺激：我们付钱给医生为我们做化疗和做手术，而没有付钱让医生花时间去讨论做与不做哪一种选择更明智。这当然是一个因素。但并不仅仅是钱的问题，而是由于医学的真正功能究竟是什么的问题还没有定论——换句话说，我们到底付钱让医生做什么。
简单的观点是，医学的存在是为了抗击死亡和疾病，这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人，但是这个敌人拥有优势力量，注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中，你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特（GeorgeCuster），你需要的是一个罗伯特·李（RobertLee），一个既懂得怎样攻取能够赢得领土，也知道无法制胜时如何投降的人，一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。
但现实是，这些年来，医学似乎既没有提供卡斯特将军，也没有提供李将军。我们越来越像那种一边让士兵向前冲，同时一路吆喝着“你什么时候想停步了，告诉我一声”的将军。我们告诉那些病入膏肓的病人，全力进行的治疗是一列你可以随时下车的列车——只要说一声就行了。但是，对于大多数病人及其家人，这样的要求太过分了。他们要么为疑惑、害怕和绝望所撕裂，要么被对医疗科学能力的幻想所蒙蔽。我们从医者的责任，是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次，他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们，帮助他们为后果做好准备，帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。
从医疗到照顾，从绝望到解脱萨拉·莫诺波利做过充分的说明，让她的家人和肿瘤医生明白，医院或者ICU——但是还不足以让大家了解怎样实现她的目标。从她在月的那个星期五早晨进入急诊室的那一刻，事态发展的列车就已经朝着与宁静的结束方式相反的方向行进。但是，有一个人因此而感到了困扰，并最终决定予以阻止，这就是她的初级保健医生查克·莫里斯（ChuckMorris）。前一年，由于她的病情恶化，他把决定权基本都交给了萨拉、她的家人及肿瘤医疗组。但他仍然定期看望她和她丈夫，倾听他们的述说。在那个绝望的早晨，上救护车之前，莫里斯是里奇唯一致电的人。医院的时候，莫里斯去急诊室见了他们。
莫里斯说肺炎可能可以治疗，但是他告诉里奇：“我担心大限到了，真担心她。”他让里奇把他的话告诉给家人。
在楼上的病房里，莫里斯向萨拉和里奇解释癌症削弱她的各种方式，从而使她的身体难以击退感染。即便抗生素阻止了感染，他也希望他们记住，没有什么能够阻止癌症。
莫里斯告诉我，萨拉的样子很可怕。“她呼吸急促，我看着很不舒服。我还记得她的主治医师，”——最初收她入院做肺炎治疗的肿瘤医生。“他对整个情况真的有点儿惊慌失措，惊慌失措就意味着我得说点儿什么。”
萨拉的父母来了以后，莫里斯也同他们做了交谈。交谈结束后，萨拉和她的家人共同达成了一个计划：医疗组继续使用抗生素。但是，如果病情恶化，不要给她上呼吸机。他们还让莫里斯致电姑息治疗团队，请他们来一趟。治疗团队给她开了一小剂吗啡，马上就缓解了她的呼吸困难。看到她的痛苦大大减轻，家人顿时不希望她受更多的罪。第二天早晨，恰恰是他们阻止了医疗组采取进一步的措施。
“他们想给她插管，给她采取又一个措施。”她的妈妈多恩告诉我，“我说：‘不，什么都别做了。’我不关心她是不是尿湿了床。他们想做实验室检验、量血压、指尖取血，但我对他们的检查没有兴趣。我去见护士长，让他们什么都别做了。”
前三个月我们给萨拉采取的所有措施，所有的扫描、检验、放疗、额外的几轮化疗，除了加重她的病情外，没产生任何效果。如果什么都没做，她反而可能活得长一些。不过，至少在临死之前，她摆脱了治疗。
那天，随着病情继续恶化，萨拉陷入了昏迷。里奇回忆说，第二天晚上一整夜，“她一直可怕地呻吟”。死亡无法掩饰。“我不记得那是吸气还是呼气，但是听起来非常非常非常恐怖。”
她的父亲和姐姐仍然觉得她可能还会恢复元气。但是，其他人离开房间后，里奇跪在萨拉旁边，哭着对她耳语道：“可以放手的，你不用再战斗了，我很快就会同你再见的。”
那天上午晚些时候，她的呼吸变慢了。里奇说：“萨拉好像只是吓了一跳。她长长地出了一口气，然后就悄无声息了。”
第7章艰难的谈话——为迎接生命的终点谋求共识在一次出国旅途中，我同两位乌干达医生及一位南非作家闲聊起来。我跟他们说起萨拉的故事，询问他们认为应该为她做什么。在他们看来，我们提供给萨拉的服务选项太多了，简直就是一种奢侈。在他们国家，大多数疾病晚医院。医院的患者，在病情每况愈下时，也不会有太多的技术期待，不会去忍受各种化疗方案；最后的技术干预，无论是外科手术，还是各种内科疗法，结果都无法如愿以偿；而且技术处置的花费也很沉重，保险系统和家庭都难以承受。
但是他们也情不自禁地说起自己身边的故事，这些事例听起来很熟悉：违背祖父的意愿给他使用了生命维持设备；患了肝癌绝症的亲戚在进医院；患晚期脑瘤的姐夫经受了一轮又一轮的化疗，除了让生命更衰弱，根本没有任何效果。那位南非作家告诉我：“每一轮都比上一轮更恐怖，我眼看着那些药物慢慢吞噬着他的肉体，孩子们也处于心理创伤之中不能自拔，但他永远不肯放手。”
他们的国家处于变革的进程之中，全球10个增长最快的经济体有5个在非洲。到00年，全世界有1/到/的人口将晋升为中产阶级。他们都能消费得起电视机、汽车这类消费品——还有更好的医疗保健。例如，针对某些非洲城市的调查发现，现在，80岁以医院里过世，而80岁以下的人群中，在医院离世的比例甚至更高。萨拉故事的各种版本已经成为全球现象。随着收入的增加，私营的医疗保健部门迅速增加，通常需要支付现金。而世界各地的医生随时准备给病人虚幻的希望，使得家庭为支付无效治疗产生的费用而透支银行账户、卖掉种子作物或挪用子女的教育经费。然而，与此同时，从坎帕拉到金沙萨，从拉各斯到莱索托——更不用说孟买、马尼拉了，临终救助的项目五花八门，四面开花。
有研究揭示，与经济发展相适应，一个国家的医疗发展会经历三个阶段：第一个阶段，国家极度贫困，因为得不到专业诊断和治疗，大多数人在家中亡故。第二个阶段，随着国家经济发展，人民收入水平提高，更多的资源使得医疗得到更广泛的提供，患病的时候，人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候，医院逝世，而不是在家中终了。第三个阶段，国家的收入攀升到最高的水平，即便罹患疾病，人们也有能力关心生命质量，居家离世的比例又增加了。
这似乎是美国正在发生的情形。在家死亡的案例在年占绝大多数，到0世纪80年代末期，下降为只占17%，然而，0世纪90年代开始，这一比例又开始增长。选择临终关怀的人数稳定上涨，年的时候，45%的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世，其中有一半人是在家里接受临终关怀照顾，其余的人在机构接受临终关怀——通常是临终关怀院或者疗养院的住院病房。这个比例属于世界上最高的。
重大的转折正在到来。不只在美国，这一趋势正在波及全世界，越来越多有条件的人选择在老年之家殁亡，医院逝去——数以百万计的老人告别了技术化生存（人机混合生命）。但目前的情况并不稳定。一些人已经开始拒绝机构化的养老及辞世方式，但是，新的标准尚未建立。我们处在过渡性阶段。无论老龄阶段与濒死期的技术支持体系多么令人不爽，我们都是当事人，作为技术专家出现在现场；我们深谙其中的规则。而救助不是单方面的决策，而是协商的行为，病人呼求救治，而临床医生被动地同意施救，不论起死回生有多么不可能，不论救治过程中会产生怎样的苦痛、损伤或者代价，医生只能硬着头皮往前走。而尝试新的安宁缓和医疗模式（通过关怀与抚慰的手段），我们是新手。要在人的必死性方面谋求共识，并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求，医患双方都面临着学习的任务，这其中也包括我——无论是作为医生的我，抑或是作为普通个体的我。
选择可以信任的医生在我的父亲70岁出头的时候，我开始意识到他不可能长生不死。尽管他过去一直健壮得像一头公牛，一周打三次网球，是个繁忙的泌尿科医生，同时还担任过当地扶轮社主席。他精力非常旺盛，参与多项慈善项目，包括将他合作创办的一所印度乡村大学，从仅有一幢小楼，扩大到能够容纳多名学生的壮观校园。每次回家，我都会带上网球拍，和他一起去附近的球场打球。他打球总想赢，我也是。他扣球，我就反扣球；他吊高球，我也吊高球。他逐渐展露出一些老人的征象，例如，他随意往球场擤鼻涕，或者让我追逐我们打丢的球。但我把这些行为视为父亲在儿子跟前展现的优越感，而不是老龄的征兆。行医0多年，他从来没有一次因病而停诊，或者取消手术。所以，当他说起有一种疼痛从颈部开始往左臂扩散，并引起左手指尖刺痛时，我们谁都没想太多。颈部的X光片显示只是关节炎。他服用了消炎药，配合做理疗，暂停了过顶发球，以免加重疼痛。除此之外，他的生活一如平常。
然而，在其后的几年里，父亲颈部的疼痛加剧，睡觉都很难舒坦。他左手指尖的刺痛演变成完全的麻木，并扩散到整个左手。在输精管切除术中做缝合时，他发现自己几乎感觉不到缝线。年春天，医生让他做颈部的核磁共振。检查结果令人非常震惊：他的脊髓里面长了一个瘤子。
那一刻，我们仿佛一下子进入了另一个生死攸关的世界，有关我父亲的生活及一切期待瞬间变得面目全非。我们全家开始面对身边人终有一死的事实。无论父母还是子女，我们都要经历一场考验。父亲的治疗之路如何走，是认同生死、顺应生死，还是全力抵抗、永不言弃？作为一个医生，走技术救助的惯性之路轻而易举，但要作出新的选择，却有所不同。如同一次新的竞赛，大家都没有做好准备，但发令枪已经响起，生死观的测试开始了。
父亲通过邮件发来核磁共振影像，我们对着电脑上的图像进行电话交流。包块看起来很恶心，占据了整个椎管，上延到脑底，下延至肩胛骨水平位置，已经堵住了他的脊椎。我很惊讶他竟然没有瘫痪，那块东西当时只是使他的手指麻木、脖子疼痛。但是，我们丝毫没有谈及这些。我们没法找出任何蛛丝马迹的理由来谈论这类征象背后的乐观因素。我问他放射科医生认为那个肿块是什么东西。他说医生说了很多种良性和恶性肿瘤的可能。除了肿瘤以外，还有没有提示其他可能性？他说，没有。身为医生，我们两个人苦苦思索怎样切除这样的肿瘤。但是，好像没什么办法，于是我们都沉默了。我提出别匆忙得出任何结论，先和神经外科医生去聊聊。
脊椎肿瘤不多见，没几个神经外科医生对之拥有太多的经验，亲历十多个病例就算是很多了。我找了两位最有经验的神经外科医生，一位在克利夫兰诊所，距我父母的家有00多千米，另一位医院。医院都做了预约。
两位外科医生都提议手术。他们将切开脊椎——我甚至都不知道有这种可能性，尽可能多地切除肿瘤。但是，他们只能切除一部分。肿瘤的主要危害在于挤压脊椎的有限空间——如同野兽长大了，笼子已经装不下。包块的扩张挤压脊髓，使之抵住了椎骨，导致疼痛，并破坏了构成脊髓的神经纤维。所以，两位医生都建议通过手术扩展容许肿瘤成长的空间。他们会打开脊柱的后侧，解除肿瘤的压力，用支架稳定椎骨——就好像拆除大楼的承重墙，代之以柱子来支撑楼层。
医院的那位神经外科医生提议立即手术。他告诉我父亲，情况很危险，几周之内他就可能四肢瘫痪，没有别的选择——化疗和放疗阻止病情恶化的效果与手术相比差得很远。他说手术有风险，但是他对此并不很担心。他更担忧的是肿瘤，认为我父亲应该在事情不可挽回之前采取行动。
克利夫兰诊所的那位神经外科医生的态度有些差别。他也提出了同样的手术方案，但他并不主张马上就做。他的理由是肿瘤的生长有个体差异，有些人的肿瘤发展很快，但他也见过很多几年才长大的情况，而且，肿瘤分阶段成长，并不是一下子就长大。他并不认为我父亲会在一夜之间就从手部发麻发展到全身瘫痪。所以，问题是什么时候做手术。他认为应该等到我父亲觉得情况不能忍受、想要考虑治疗时才做。对于手术风险，这位神经外科医生不像另一位那么无所忧虑。他认为手术本身有5%的可能性导致瘫痪或者死亡。他认为我父亲需要在事前设置一条底线：症状是不是糟糕到了他现在就想做手术的程度？要不要考虑等到手部症状威胁到他施行手术的能力再说？要不要等到不能走路的时候再说？
这些信息一时很难消化。我的父亲曾经无数次给病人传递过这样的坏消息——比方说，他们患了前列腺癌，要求作出同样可怕的抉择。我本人做过多少次同样的事？尽管如此，听到这样的消息还是给了我们重重的打击。两个医生都没说肿瘤会致命，但是也都没说可以立即切除；只能“解除（肿瘤的）压力”。
理论上讲，一个人应该以事实为基础，通过分析作出关于生死问题的决定。但是，事实中间包含着漏洞和不确定性。这种肿瘤很罕见，没法作出明确的预测。要做选择的话需要填充信息的空白，而我父亲只能用恐惧去填充。他既害怕肿瘤及其给他造成的后果，也害怕医生提出的解决办法。他无法理解怎么打开脊髓——对于他无法理解的手术，对于他觉得自己不能实施的手术，他很难抱以信心。关于究竟怎么做这个手术，他向医生提出了各种问题。他问医生：你用什么样的器械进入脊髓？使用显微镜吗？怎么切开肿瘤？怎么给血管止血？止血过程不会损害脊髓神经纤维吗？我们泌尿科用这样那样的器械控制前列腺出血——这个办法不是更好吗？为什么不用这种方法？
医院的那位神经外科医生不太喜欢我父亲这样繁复的问题。回答头几个问题还可以，之后他就有些不耐烦，甚至恼火了。他摆出知名教授的架子——权威、自得、繁忙。他对我父亲说，肿瘤很危险。他作为一名神经外科专家，有治疗这类肿瘤的丰富经验。实际上，没人比他更有经验。我父亲需要决定要不要对他的肿瘤采取措施。如果要，神经外科医生愿意帮忙；如果不要，那也是他自己的选择。医生说完以后，父亲没再提问。但他也已决定不会找这个人看病。
克利夫兰诊所的神经外科医生爱德华·本泽尔（EdwardBenzel）的自信程度并不逊于其他医生。但是，他认识到我父亲问各种问题乃是出于恐惧。所以，他耐心回答他的问题——哪怕是有些烦人的问题。这个过程中，他也听取了我父亲的想法，知晓我父亲对手术后果的担忧超过对肿瘤本身的担忧。我父亲不愿意为了效果不确定的治疗而承担失去施行手术能力的风险。本泽尔医生说如果换成是他，他的感觉会跟我父亲一样。
本泽尔接诊的方式让人觉得他是真诚的。他比我父母高几厘米，但他会确保和他们的眼睛保持平视。他把椅子从电脑前挪开，端正地坐在他们面前。我父亲发问的时候，他既不抽动，也不烦乱，甚至不做任何反应。他具有那种中西部人的特点，习惯在别人说完话后等一拍，确定别人真的说完了以后，自己才开始说话。他小小、黑黑的眼睛隐藏在金丝边眼镜的后面，浓密、灰白、短而硬的范戴克（VanDyke）式胡子遮住了他的嘴，只有从他那圆顶式的光滑前额上的皱纹能看出他在想着什么。最后，他把话题引回到中心议题。肿瘤令人苦恼，但他现在对我父亲的担忧有所了解了。他认为我父亲还有时间等待，看看症状改变的速度有多快。当我父亲认为自己需要做手术时，他能够随时施行手术。父亲决定选择本泽尔，并采纳他的建议。父母计划几个月后回来检查，如果发觉任何严重改变的征兆，则可能提前过来。
仅仅因为本泽尔对肿瘤可能发生的状况描绘得更细微、语气不那么令人惊恐，因此，父亲更倾向于选择他吗？也许。常常有这种情形，病人是乐观主义者，他们更偏好那些可能发生诊断错误的医生。只有时间会证明哪个医生是正确的。尽管如此，本泽尔努力理解我父亲最担心的是什么，这一点对我父亲而言非常重要。甚至在谈话只进行到一半时，他就已经决定本泽尔是他可以信任的人。
后面的情形证明本泽尔的判断是正确的。随着时间的推移，父亲并没发现症状有任何改变。他决定推迟复诊约定。最终，直到一年以后他才再次去找本泽尔。核磁共振复查显示肿瘤长大了，然而体检并没发现父亲在体能、感觉、移动方面有任何弱化的迹象。所以，他们决定主要以他的感觉，而不是影像检查所显示的征象作为决策依据。核磁共振报告说了一些揪心的话，例如说影像“显示髓质和中脑水平处，颈椎肿块体积显著增加”。但是，在几个月期间，他的生活没有发生任何改变。
颈部的疼痛仍然烦人，但是父亲摸索出了最佳睡姿。天凉以后，他发现麻木的左手变得冰冷。他的办法是给左手戴上手套——是迈克尔·杰克逊风格的手套，即便在屋子里也戴着。除此之外，他继续驾车、打网球、做手术，生活一如既往。他和他的神经外科医生都知道结果会如何，但他们也都知道什么对他更重要，所以根本不去管它。记得我曾想，这正是我应该和我的病人做决定的方式——我们所有医学领域中的人都应该采取的方式。
三种医患关系：家长型、资讯型、解释型在医学院期间，教授布置我和同学们阅读两位医学伦理学家伊齐基尔·伊曼纽尔（EzekielEmanuel）和琳达·伊曼纽尔（LindaEmanuel）合写的一篇短论文，告诫我们这些即将成为临床医生的年轻人，同我们的病人可能有的几种关系。最古老，也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威，目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验，负责作出关键的抉择。如果有一粒红色药片和一粒蓝色药片，我们会告诉你：“吃红色药片，这对你好。”我们可能会给你讲讲蓝色药片，但是，我们也可能不讲。我们告诉你我们认为你需要知道的东西。这是一种祭司型的、“医生最明白”的模式，虽然经常遭到谴责，但目前仍然是普遍的医患交往模式，尤其对于易受伤害的病人——虚弱的、贫穷的、老年的，以及所有容易听从指令的人。
第二种关系被称为“资讯型”关系，同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据，其他一切随患者来裁决。“这是红色药片的作用，这是蓝色药片的作用，”我们会说，“你想要哪一个？”这是一种零售型关系。医生是技术专家，病人是消费者。医生的工作是提供最新知识和技术，病人的任务是作出决定。越来越多的医生成为这个样子，医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少，而对科学的了解越来越多。总体而言，这种关系越来越受欢迎，尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。你会得到检查、药片、手术，以及你想要并接受的风险，你拥有完全的自主。
波士顿医院的神经外科医生既表现出了家长型医生的一些特质，也表现出了资讯型医生的一些特质。起先他是家长型的：他坚持认为我父亲应该选择手术，而且需要现在就做。但在我父亲同他讨论细节及选项的过程中，他转变了方式，成为资讯型的医生。而他的描述只是加重了我父亲的恐惧，激发了更多疑问，使我父亲更不确定他到底想要怎么样。而医生也不知道拿我父亲怎么办。
事实上，这两种类型的关系都不是人们想要的。我们既想了解信息，又需要掌控和裁决权，同时我们也需要指导。伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系称为“解释型”关系。在这种关系中，医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问：“对你来说，什么最重要？你有些什么担心？”了解到答案以后，他们会向你介绍红色药片和蓝色药片，并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。
专家把这种方式称为共同决策模式。我们这些医学院的学生认为这是医生同病人协作的好办法，但这看起来似乎完全是理论上的东西。的确，对于更广大的医学群体，让大多数医生为病人扮演这种角色，在当时显得牵强。（外科医生？解释型？）我再也没有听见临床医生说起过这个观念，基本上都遗忘了。培训中的选择似乎介乎于家长型模式和资讯型模式之间。然而，0多年后，我陪着父亲一起来到俄亥俄州克利夫兰诊所这位神经外科医生的办公室，对着核磁共振片子，讨论父亲脊椎里生长的一颗巨大的、致命的肿瘤，我们发现了这位属于另外一个类型的医生——一位真正愿意同病人进行共同决策的医生。本泽尔既不把自己视为这次战斗中的总指挥，也不仅仅是一名技师，而是站在我父亲立场上的咨询师和顾问。这正是我父亲所需要的。
后来再读那篇论文，我发现两位作者警告说，为了充分照顾病人的需要，医生要做的不能仅仅是理解病人的愿望。愿望是反复无常的。每个人都有哲学家所谓的“二级愿望”，即对愿望的愿望。例如，我们希望不那么冲动，更健康，更少受制于恐惧、饥饿这类原始欲望，更忠实于更大的目标。如果医生只听病人暂时的一级愿望，可能根本就不能服务于病人的真正愿望。我们往往欣赏那种在我们作出短视决定（如不吃药，或者锻炼不够）时劝说我们的医生，我们也往往会适应最初令我们害怕的改变。所以，在某个时刻，医生需要帮病人权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的，而且也是必需的。
在我的职业生涯中，我最舒服的角色一直是资讯型医生（我这一辈的医生大多已不再是“医生最明白”类型）。但是，资讯型医生并不足以帮助到萨拉·莫诺波利和我的许多危重病人。
就在我父亲拜访本泽尔医生期间，我应邀探视一位7岁、医院急诊科的转移性卵巢癌患者朱厄尔·道格拉斯。她的医疗记录显示，她已经有两年的治疗史了。她最初的癌症症状是腹部胀气。给她看病的妇科医生通过超声波发现她骨盆里有一个小孩拳头大小的包块。手术证实是卵巢癌，已经扩散到腹部。柔软的、像真菌一样疯狂生长的肿瘤沉积散布在她的子宫、膀胱、结肠及腹部内壁。外科医生拿掉了她的双侧卵巢、整个子宫、一半结肠以及1/的膀胱，并对她进行了三个月的化疗。对于她那个阶段的卵巢癌患者，这些治疗一般可以延续两年生命，1/的人可以活过5年，5%的人可以痊愈。她希望自己属于这少部分人。
报告表明，她对化疗的耐受度不错。她掉光了头发，此外只有轻微的疲乏感。术后9个月的时候，CT扫描没看到肿瘤。但是，术后一年的时候，扫描显示又出现了几个卵石样的肿瘤。她完全没有感觉，它们的大小只有几毫米，但是，它们在那儿。她的肿瘤医生换了一套化疗方案。这一次，道格拉斯经受了更痛苦的副作用——口腔溃疡、布满全身的烧灼样皮疹，但是，用了各种软膏后，还可以忍受。然而，定期复查扫描显示治疗无效。肿瘤长大了，开始引起骨盆阵阵疼痛。
她转向第三套化疗方案。这次效果好些，肿瘤缩小了，骨盆阵痛也消失了，但是副作用严重得多。记录显示，尽管她吃了各种镇吐药，呕吐还是非常严重。由于四肢软弱乏力，她一天得卧床数小时。过敏性反应引发了荨麻疹和强烈的瘙痒，需要服用类固醇予以控制。有一天，她严重气紧，医院。检验显示，她像萨拉·莫诺波利一样，患了肺栓塞。通过每天注射血液稀释剂，她才逐步恢复了正常呼吸能力。
接着，她的肚子发生紧缩性气样疼痛，她开始呕吐。任何食物，无论软硬，她都吞不下去。她致电肿瘤医生，医生让她做CT，结果显示转移癌细胞导致了肠梗阻。她从放射科转到急诊科。作为当班普外科医生，我前去会诊。
我和一位放射科医生一起研究她的片子，但是我们不能确定癌细胞是如何引起肠梗阻的。可能是肠袢套在了肿瘤凸起处，形成纽结——假以时间，问题可能自行解决。或者是肠子被肿瘤所挤压——这个问题只有通过手术解除或者绕过梗阻。两种情况都是癌症恶化的征兆，尽管现在她已经做了三轮化疗。
我去同道格拉斯交谈，琢磨着该告诉她多少情况。这会儿，护士已经给她做了静脉输液，住院医师从她的鼻子插了一根管子到她的胃里，引流出了半升青绿色液体。胃管令人非常不舒服，十分折磨人，插管病人一般情绪状态都不大好。然而，我做了自我介绍后，她露出了微笑，示意我再说一遍我的名字，她好确保自己发音正确。她丈夫坐在她旁边的椅子上，沉思着，一言未发，让她主导谈话。
“看来我的处境不妙。”她说。
她是那种哪怕鼻子里插着管子，也要把头发梳好（她蓄着鲍伯头），戴好眼镜，把盖在身上的医用毯子理平整的人。在这种情况下，她尽着最大的努力维持自己的尊严。
我问她感觉怎么样。她说，管子有用，呕吐感减轻了很多。
我请她说说医生已经告诉她的情况。她说：“看来是癌症造成了梗阻，所以，吞下去的一切又都涌上来了。”
她极好地理解了严峻的基本情况。在这个时候，我们没有什么特别困难的决定要做。我告诉她有可能只是肠袢纽结，一两天的时间就可以自行解开。如果解不开，我们就得讨论是否要做手术。然而，现在，我们还可以等一等。
我还不愿意提出那个更艰难的问题。我本来可以把问题往前推一步，硬起心肠，告诉她不管发生什么情况，这次梗阻都是一个不好的兆头。癌症致死的方式有很多种，逐渐夺去吃饭能力是其中之一。但是她并不认识我，我也不认识她。我觉得自己在尝试那种谈话之前，需要一些时间。
一天以后，我们得到了能够希望的最好消息。首先，引流管里流出的液体减少了。而且，她开始放屁了，肠道恢复了活动。我们取掉了胃管，给她吃软的、低纤维的饭食。她的情况暂时还不错。
我很想放她回家，祝她健康——完全取消艰难的谈话。但对于道格拉斯，事情不太可能就此结束。于是，在她出院以前，我回到她的病房，跟她、她丈夫和一个儿子一起坐了下来。
我先祝贺她又能吃东西了。她说她这一生从来没有因为放屁而这么高兴过。她问我为了避免肠道再次堵塞，她应该吃什么、不该吃什么，我一一答复。我们还闲聊了一会儿，她的家人讲了她的一些情况。她曾经是歌手，还是年的马萨诸塞州小姐。后来，她应钢琴演奏家纳京高（NatKingCole）之邀，在他的巡演中担任伴唱。但是她发现演员生活并不是自己想要的，于是，她回到老家波士顿，结识了亚瑟·道格拉斯。婚后，亚瑟接手了家传的殡仪馆业务。他们生育了4个孩子，但是，有个儿子幼年夭折，带给他们很大的痛苦。她期待能回到家人和朋友身边，还准备落实早就安排好的佛罗里达之行，远离所有与癌症有关的一切。
尽管如此，我还是决定推进话题。这是一个讨论她未来的机会，我意识到我需要抓住这个机会。但是该怎么说呢？就那么直言不讳地说“对了，癌症恶化了，也许会再次造成梗阻”？我认识的匹兹堡大学姑息治疗医生鲍勃·阿诺德（BobArnold）曾对我说过，在这种情况下，医生经常会犯一个错误，把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是，人们寻求的首先是信息背后的意义，而不是信息本身。传递意义的最佳途径，他说，是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。
“我很担心。”我对道格拉斯说。我接着解释道，肿瘤还在那儿，我担心梗阻可能还会发作。
这些词很简单，但是不难感觉到它们传达了多么丰富的信息。我向她陈述了实情。但是，通过加上我为她担心这一事实，我不仅向她传递了事态的严重性，而且也告诉她，我和她站在一起——我为她加油。这几个字还告诉她，虽然我担心发生严重情况，但是还有不确定性，希望仍然存在。
我停下来，让她和家人领会我的话。我不记得道格拉斯的原话了，但我还记得房间里的气氛改变了，瞬间变得压抑起来。她想了解更多情况，我问她想知道什么。
其实，对我来说，这是另一个提前预演过的、蓄意的问题。我觉得自己很蠢，在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是，阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们“询问，告诉，询问”。他们问你想知道什么，然后告诉你答案，然后询问你对回答的理解。于是，我发出了询问。
道格拉斯说她想知道会发生什么情况。我说这次这样的状况可能再也不会发生，但是，肿瘤也可能再次引发梗阻。如果那样，医院。我们又得给她插管，或许下一次我需要给她做手术才能解除梗阻。这需要给她做肠造口术，把小肠改道到皮肤表面，并在开口处接上一个袋子，否则我可能根本没法解除梗阻。
之后她没再提问。我问她，她是怎么理解我的话的。她说她明白她没有脱离困境。这时候，她潸然泪下。她儿子试着安慰她，说情况会好起来的。她说，她相信上帝。
几个月后，我问她是否记得这次交谈。她说当然记得。那晚回家后，她一夜无眠，脑袋里盘旋着一个为了吃东西而带着个袋子的形象。“我觉得恐怖。”她说。
她知道我是在尽量委婉，于是她说：“但这并不改变你知道下一次梗阻即将发生的事实。”她一直觉得卵巢癌是一个潜在的危险，但在此之前她没有认真想过有多危险。
然而，她对我们的交谈感到很高兴，我也是。因为出院的那天，她又开始呕吐了。梗阻再次发作，她不得不再次住院。我们给她插上了胃管。
经过一夜的引流和休息，症状消退，无需手术。但第二次发作令她震惊，因为我们已经讨论过梗阻意味着什么——肿瘤大军压境。她认识到了过去几个月发生的事件之间的联系，我们也谈到她经历的一系列一次比一次严峻的危机：前一次失败后进行的第三轮化疗、糟糕的副作用、导致严重气短的肺栓塞、其后肠梗阻立即复发。她开始理解这就是在现代医学背景下，生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机，对于这些危机，医学只能给予短暂、暂时的解决。她经历着我认为的ODTAA综合征（OneDamnThingAfterAnotherSyndrome，直译为“该死的事一件接着一件综合征”）。在治疗过程中，并没有一条完全可以预测的途径。危机之间的停顿时间有长有短。但是，在某个点之后，行进方向变得清晰。
道格拉斯还真去了佛罗里达。她把脚踩到沙里，跟她丈夫一起散步、看望朋友，吃我建议的无生鲜水果蔬菜的饭食——尽可能减少含纤维的生菜叶子经过小肠时造成梗阻的机会。旅程快结束时，她吓着了。有一顿饭后，她感觉腹胀。她担心肠梗阻又要发作，提前几天就回到了麻州。但是，症状消退了。她做了一个决定，她要暂停化疗，休息一下。她不想以输液、呕吐、痛苦的皮疹、每天几个小时因疲惫而卧床为中心来计划自己的生活。她希望恢复自己妻子、母亲、邻居、朋友的角色。像我父亲一样，她决定接受时间给予她的一切，不管长短。
理解个人生命的有限性直到现在，我才认识到，理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。我父亲在得知诊断结果后，刚开始，还是按照过去的日常生活方式生活——做他的临床工作、慈善项目、每周三次的网球。但是，正如劳拉·卡斯滕森的观念研究所揭示的那样，对于生命脆弱性的突然觉知缩小了他的
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